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尘世怪病少女,幸遇拆袋专家

这绝不是个关于“治疗”的故事它讲的是哀伤遥远的东北。贫困的农村。美丽的少女得了一种病,一种绝望而难堪的病……

怪病从膝关节疼痛开始

年秋,刚刚15岁的吉林女孩婷婷,毫无征兆地出现膝关节疼痛。

她以为是寒冷刺激的,第二天上学就多穿了一层裤子。过了几天,膝关节疼痛不但不见好转,反而浑身所有关节都疼痛,尤其是手和脚。

随着病情加重,婷婷脚疼得不能沾地,手拿不了筷子,吃饭也得别人喂,生活的自理都成了困难。

焦急的父亲带着高烧40°C的婷婷,坐着长途车颠簸了4个小时,到长春市求医。

医院,查风湿、查骨病、查淋巴……能做的检查、化验全做了,连牛羊的病毒和细菌都查了,就是没查出是什么病。

住院期间,婷婷病情逐渐恶化,两条小腿的表皮出现肿胀、淤紫,被撑得锃亮。

没有确切的病因,医生不敢擅自用药,只是简单地对腿部皮肤进行碘伏擦洗、百多邦等药物涂抹。

没多久,婷婷皮肤开始溃烂,从里面往外流脓,小腿上的肌肉就像被水打湿的纸一样,一块一块往下掉,甚至逐渐发展到两只脚各有一个脚趾烂掉。婷婷看着自己的腿,想着自己无法预知的未来,整天以泪洗面。

临近过年,医生对婷婷爸妈说:“别治了,回去给孩子多买点儿营养品,也就这样了。”

医生婉转的话语,让老实巴交的农村人也听懂了。爸妈闷头流眼泪,收拾行李带着孩子回家了。

对于一生务农的父母来说,能到长春就医,已经是走到头了。

这一年的除夕,家里冷冷清清、安安静静,没有一丝过年的喜悦和热闹。

比烂腿更严重的疾病来了

过完年,一个比腿烂更严重的身体变化出现了。

一天,婷婷依然在妈妈的搀扶下上厕所。想尿,可蹲了很久也没尿出来,急得婷婷满头大汗。尿液不能排出,憋得婷婷总觉得腰疼。爸爸再一次带着婷婷踏上去往省城的长途车。

CT检查报告显示:输尿管结石,梗阻。医生拿着片子一边看一边说:“嗯!这是以前输尿管放的支架,堵塞了!”爸爸一听急了,“我自己的孩子我知道啊!从来没做过什么输尿管支架啊!!!”

医生指着CT片说,“不可能!你看这片子上显示的,明明是输尿管里面有一段长长的支架,你看这白色的地方,输尿管通畅的,黑色的就是放支架以后堵塞的!”

爸爸更急了,“我闺女真的没放过什么支架!大夫您再给仔细看看吧!”医生听了这话,也犹豫起来。没放支架,输尿管内怎么会有管状的影像?

询问以前的病史后,医生恍然大悟,应该就是皮肤粘膜病变导致输尿管内黏膜发生钙化使输尿管堵塞。尿液不能顺利通过输尿管进入膀胱,致使使肾脏严重积水。

如果不尽快把尿液引出,肾脏会因积水和毒素累积导致衰竭。那时候,可就回天乏力了!

大姑娘从此带上了尿袋

由于输尿管狭窄无法修复,只能通过肾造瘘的办法解决肾积水。

肾造瘘是将一根导管,通过穿刺进入肾脏,尿管的另一头连接一个尿袋,肾脏排出的尿液就随时从尿管流到尿袋里。

婷婷和爸爸听到医生说的这个治疗方案,顿时都傻了眼。一个挺好的大姑娘,每天身上带着两个塑料袋装着尿,这……这以后还怎么生活啊!可不这样又能怎么办呢?为了保护肾脏的功能,也只能听医生的话了。

从此,婷婷一家的生活过得比以前更艰辛。身边永远离不开人,爸爸或者妈妈,必须守在婷婷身边,随时帮她清理尿袋里的尿液。

细细的尿管经常会因尿液中的杂质而堵塞。由于就医不便,经济困难,爸爸发明了一个自制的清理工具:细铁丝。将细铁丝用碘伏擦拭消毒后,插到尿管里,一点儿一点儿的将堵塞物向肾脏方向捅,然后用注射器抽取生理盐水打到尿管里,再将杂质和水抽出来。铁丝进入尿管的长度和力度都要精确地掌握好,否则就会伤及肾脏。

尿管穿进皮肤的地方也要倍加小心,每天2-3次的皮肤消毒,碘伏、庆大霉素……。药物的涂抹和固定尿管的胶布,已经将造瘘周围的皮肤粘得破溃不堪。还要保持尿管位置不能有丝毫的偏差,万一从肾脏里脱落,还得再回长春重新放置。

有一次晚上睡觉婷婷不小心翻身时,尿管真的脱落了。第二天等爸爸带着医院准备重新进行与肾脏的连接时,医生惊讶地发现,虽然只间隔了一个晚上,可皮肤上的造瘘口居然已经长死了,从原来的位置不能再进入肾脏,没办法,医生又从原来位置的旁边重新开了个口。就这样婷婷再也没有睡过一个安稳觉。

家里农药和刀剪都藏了起来

偏僻的农村里,从来没有人像她一样,身上带着尿袋。

婷婷家有个小小的院子,院门外就是村里的小路。婷婷回家后,她再也没从院门出去过。身边的小伙伴儿们有的上县里读书了,有的出去打工了,只有她孤零零地在院子里坐着。每次有人从门外经过,婷婷都会回过身去躲避,生怕别人对她指指点点。

家里的一次性尿袋和胶布、消毒药水,需要成箱买。原本只靠一亩三分地种玉米为生,现在爸爸每天从地里回来不能休息,为了能多挣七、八十块钱,还要去搬砖扛大米。婷婷看到爸爸为了她如此辛劳,心痛不已。

有时,婷婷有自寻短见的念头。爸爸妈妈看出她的萎靡和消沉,生怕她做出傻事来,爸爸出门时,妈妈一步也不离开她,家里的农药、刀剪全都被藏起来了。

尿管要三个月更换一个新的,也就是说,即使尿管护理得非常好,每年也要至少去长春4次。来回的路费、医疗费、尿袋、消毒药品、换药用物,让这个家庭负债累累。

不到50岁的爸爸早已满头白发,和妻子聊起这些年家里的经历,夫妻俩都会抱头痛哭一场。但是,擦去眼泪,爸爸还是会带着笑容出现在婷婷面前。他坚信,只要人在,一切都会有办法的!

就这样,婷婷带着尿袋,全家人风风雨雨过了3年。

年,又到了该换尿管的时候了。爸爸带着婷婷再一次踏上了去往省会的长途车。他们不知道,就是这一天,有一个人,改变了婷婷未来的命运。

尿袋姑娘与“拆袋专家”偶然相遇

医院里,北京医院泌尿外科主任李胜文教授为一名患者会诊,而患者的主管医生就是为婷婷更换尿管的医生。

李胜文听说有这样一位患者,便主动来到治疗室。身为泌尿外科老专家,李胜文深知造瘘带尿袋的痛苦生活,而且肾造瘘还容易出现感染加重肾损害。

了解了婷婷的求医路,李教授请她到北京来,要尽最大力量为她解除尿袋的束缚。

听到这个消息,婷婷和爸爸喜出望外,也差不多让全村人都轰动了!

可手术和去北京的费用还没有着落呢!为了婷婷能去北京治病,穷乡僻壤的全村你十块,我二十地为婷婷凑钱。终于在年的夏天,婷婷带着全村人的爱心和对手术的期盼来到了北京。

经检查,婷婷两侧输尿管严重的钙化导致了狭窄和堵塞,左侧堵塞近5厘米狭窄10厘米长,右侧更是长达近20厘米!几乎整根输尿管从肾脏到膀胱全部堵死了!

李胜文教授通过整形和重建手术为许多复杂尿路病变的患者摘掉了身上的尿袋,被称为“摘袋专家”。他拿着婷婷的CT片子反复思考,决定先解决婷婷相对较短的左侧输尿管狭窄的问题,确定了最适合婷婷的手术方案:左输尿管成形术。

长度在3厘米以下的输尿管狭窄成形手术并不困难。当狭窄超过5厘米手术难度就很大了。婷婷左侧的输尿管堵塞有5厘米,整个狭窄段近10厘米。相比同类手术来说非常复杂和麻烦。

“信任”的力量结束了魔鬼生活

婷婷爸爸这几年焦头烂额地生活,早已痛苦不堪。如果手术成功的话,婷婷可以摘掉牵累她的尿袋。他对李胜文教授说,“李主任啊!我知道也就您能给婷婷做手术解决她的痛苦!我们全家人都相信您!即使手术不成功也没关系,我们大不了带着尿袋回去。您就放心大胆地做!”

有了家属的信任和肯定,李胜文教授信心百倍。要说医生和患者的关系,那可是“一个战壕里的战友”,为了对抗共同的“敌人”----疾病,医患只有互相信任、理解和配合,才会有最完美的结局。

漫长的等待后,婷婷爸爸在手术室门口见到了刚刚做完手术的李胜文教授,还没等婷婷爸张口问,李教授非常高兴地拉着他的手说:“手术成功啦!”听到这句话,婷婷爸爸瞬间泪流满面,三年了!婷婷带着尿袋生活三年了!

年轻的婷婷恢复得很快,手术后仅仅一周,婷婷在病房里的卫生间,顺顺利利、痛痛快快地听到了尿液从自己体内排出的声音。虽然只有复通一侧肾脏的尿液经尿道自然排出,却如同潺潺的清澈溪水滋润绿草茵茵的大地一般。

感受着痛快淋漓地排尿,“哇……!”婷婷大哭了起来。

今年8月,婷婷再次来到医院泌尿外科接受了右侧输尿管成形手术。9月17日婷婷顺利地出院了,窈窕的身姿宛若盛开的鲜花。

现在,婷婷过着美好而灿烂的人生……

(作者任职于医院)

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